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En Belgique, les soins palliatifs sont encore trop souvent associés à la toute fin de vie.

Ce tabou empêche de nombreuses personnes de bénéficier d’un accompagnement adapté à leurs besoins.

Chaque année, plus de 100.000 personnes, en Belgique pourraient bénéficier d’une approche palliative. Cependant, beaucoup n’y ont pas accès ou y ont accès trop tardivement, principalement par manque d’information. Les soins palliatifs sont souvent perçus comme des soins en phase terminale, pour les personnes atteintes de cancer ou pour les personnes âgées, dans leurs derniers jours de vie. Il est temps de changer cette perception.

A quelques jours de la journée mondiale des soins palliatifs (samedi 12 octobre 2024), les plates-formes de soins palliatifs et leur fédération unissent leurs efforts autour d’une campagne d’information et de sensibilisation afin de changer notre regard sur ces soins.

« Les soins palliatifs améliorent la qualité de vie des patients et de leurs proches, d’autant plus s’ils sont envisagés tôt ».

Pas synonyme de mort mais plutôt de qualité de vie

Cette campagne de sensibilisation vise à véhiculer le message suivant : « Les soins palliatifs ne sont pas synonymes de mort mais plutôt de qualité de vie. Ils cherchent à continuer à donner goût à la vie tant qu’elle est là, malgré la maladie incurable ».

En plaçant le patient au centre et en étant à son écoute, les soins palliatifs permettent de continuer à profiter des petits plaisirs de la vie. « On cherche à ajouter de la vie aux jours plus que d’ajouter des jours à la vie ».

Parce que nous pouvons tous être confrontés à une maladie incurable un jour, que ce soit pour nous-mêmes ou pour un proche, et parce que nous voulons tous améliorer la qualité de vie et le respect des choix individuels, il est primordial de libérer la parole à ce sujet et d’inviter le grand public et les professionnels à en parler.

Les plates-formes de soins palliatifs unissent leurs forces pour mettre en lumière une facette plus positive des soins palliatifs, qui souffrent d’une image triste et morose. Pourtant, cela nous concerne tous ! Il s’agit surtout de vie !

Tout au long des mois de septembre et octobre, ce message positif sera mis en avant. Il sera visible sur des affiches dans diverses institutions de soins ou lieux publics (maisons de repos, hôpitaux, maisons médicales…). Il sera largement diffusé sur les réseaux sociaux. Des actions seront organisées un peu partout en Wallonie pour l’occasion. PalliaLux tiendra un stand à l’entrée des hôpitaux VIVALIA la semaine précédente la Journée mondiale du 12 octobre.

• Site web : bienplusquedessoins.be
• Site web PalliaLux : pallialux.be
• Facebook : @Bien plus que des soins

Pour plus d’informations, veuillez contacter :

• Nom du contact : Sandrine TECHY
• Numéro de téléphone : 084 43 30 09
• Adresse e-mail : techy@pallialux.be

Les soins palliatifs, c’est quoi ?

Les soins palliatifs sont une approche multidisciplinaire qui a pour but d’améliorer la qualité de vie des patients atteints d’une maladie incurable et de leur entourage.

Ils sont bien plus que des soins puisqu’ils englobent l’ensemble des soins et des traitements destinés à améliorer le bien-être physique, psychologique, social et spirituel des patients, par une approche pluridisciplinaire et personnalisée, afin de les aider à vivre aussi activement que possible jusqu’au bout.

Les soins palliatifs soutiennent également les proches dans les différentes étapes de la maladie et dans le processus de deuil.

Qui y a droit ?

Toute personne atteinte d’une maladie grave et évolutive sans guérison possible, quels que soient son âge, sa maladie, son lieu de vie ou son espérance de vie a droit, si tel est son souhait, à une approche palliative par son équipe de soins habituelle. Si ses besoins deviennent plus complexes, cette dernière se fera aider par une équipe spécialisée en soins palliatifs.

5 clichés sur les soins palliatifs !

1. Les soins palliatifs concernent uniquement la fin de vie : FAUX

Les progrès de la médecine font qu’on peut vivre plus longtemps aujourd’hui avec une maladie évolutive et incurable. Aborder anticipativement une discussion sur les choix de fin de vie, permet aux patients de préciser leurs priorités et d’envisager l’option palliative s’ils le souhaitent. L’objectif des soins palliatifs est d’améliorer la qualité de vie durant le temps qui reste à vivre. Ils aident les patients à vivre avec leur maladie aussi activement que possible, en réduisant leur souffrance, qu’elle soit physique, psychique, sociale ou existentielle. Il s’agit de rajouter de la vie aux jours lorsqu’on ne peut plus rajouter des jours à la vie.

2. Les soins palliatifs sont délivrés uniquement par des équipes spécialisées : FAUX

Dans la réalité, les soins palliatifs sont d’abord prodigués par l’équipe de soins habituelle du patient (médecin généraliste, médecin spécialiste, autres soignants) dans le lieu où celui-ci est soigné (domicile, MRS, hôpital, etc.). Ils sont intégrés au traitement de la maladie, en fonction l’évolution de celle-ci et des besoins et souhaits des patients. Lorsque les besoins deviennent plus complexes, cette équipe de base collabore avec des équipes spécialisées en soins palliatifs, qui apportent une expertise et un soutien complémentaire.

3. Les soins palliatifs ne concernent que les patients atteints de cancer et les personnes âgées : FAUX

Les soins palliatifs ne sont pas limités à la pathologie cancéreuse. Les patients atteints de maladies chroniques incurables et évolutives non-cancéreuses (p.ex. insuffisance cardiaque, rénale, démence) ont également des besoins de confort, d’écoute et le soutien.

De même, ils ne sont pas limités par l’âge. Ils concernent tout autant les enfants que les personnes âgées.  Pour les enfants, il existe des programmes de soins palliatifs pédiatriques qui visent à accompagner les enfants, mais aussi leurs parents, y compris dans la phase du deuil.

4. Les soins palliatifs, c’est recevoir des antidouleurs puissants qui vous rendent dépendants : FAUX

 La douleur est, à juste titre, un symptôme redouté par les patients. Elle comprend plusieurs dimensions : physique, bien sûr, mais aussi psychique, sociale et spirituelle. Elle nécessite une évaluation précise pour pouvoir prescrire le meilleur antidouleur à doses adéquates, mais aussi une écoute et une prise en charge globale, respectueuse des valeurs personnelles, sociales, culturelles. Lorsque la douleur est sévère, des antidouleurs puissants sont utilisés (p.ex. la morphine), en suivant des recommandations précises.  De ce fait, ils ne provoquent en général pas les effets indésirables tant redoutés (sédation, dépendance, etc.).

5. Les soins palliatifs sont centrés uniquement sur les patients : FAUX

Les patients confient parfois ce sentiment d’être un fardeau pour leurs proches. Les soins palliatifs offrent une écoute et un soutien aux proches et aux aidants-proches, lors de la maladie, mais aussi lors du deuil. Ils concernent la société toute entière.